Syngap-1 Awareness Day

Communicatie rond Syngap-1

Internationale campagne om deze aandoening verder onder de aandacht te blijven brengen.

Wat is de betekenis van 21 juni? Het genetische adres van Syngap is 6p21.32, dus vieren we Syngap Awareness Day over de hele wereld op 6.21 of 21 juni en behandelen we juni als Syngap Awareness Month.

Splash4Syngap? Waar gaat dat over? Bijna al onze kinderen zijn dol op water, dus het is logisch dat ons jaarlijkse thema draait om zwembaden, sproeiers, meren – waar ze maar gelukkig zijn!

Waarom moeten we anderen hiervan op de hoogte stellen? Voordat gezinnen zoals wij hun diagnose kregen, was de kans groot dat niemand ooit van SYNGAP1-Related Disorder had gehoord. Het verspreiden van bewustzijn wekt interesse om onderzoek te helpen financieren.